El síndrome de Tourette, también abreviado como ST, es un trastorno neurológico heredado con inicio en la infancia o en la adolescencia caracterizado por múltiples tics físicos (corporales y faciales) y vocales (fónicos).

Éstos, son frecuentes, repetitivos y rápidos; se puede suprimir temporalmente, y son impulsos involuntarios. El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluyen transitorios y crónicos. Por lo general, los primeros síntomas son los tics de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco.

El síndrome de Tourette se da en todos los grupos étnicos. A los hombres los afectan entre 3 y 4 veces más que a las mujeres. La mayoría de las personas que sufren ST pueden llevar vidas productivas, no hay barreras para sus logros en la vida personal y profesional. Se puede encontrar gente con ST en todas las profesiones gracias al aumento de la comprensión y la tolerancia del público a los síntomas del ST.

A continuación adjuntamos un video donde las personas que padecen el Síndrome hablan sobre ello:

 

Tipos de tics

¿Qué son los tics motores?

Son movimientos repetitivos estereotipados en general, breves, que la persona se obliga a realizar. Los más clásicos son el parpadeo excesivo, los movimientos oculares, las muecas, los gestos, los movimientos del cuello, la cabeza y los hombros, aunque pueden estar involucrados otros grupos musculares. Estos tics que el paciente no controla también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo, como patear, dar pisotones, pegarse o morderse a sí mismo, entre otros.

También puede producir otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos y los movimientos reiterados y los trastornos obsesivos.

¿Qué son los tics fónicos?

Consistencia en la emisión de sonidos, ruidos o vocalizaciones involuntarias y repetitivas. Por ejemplo, carraspeo excesivo o “a nerviosa”, gritos, gruñidos, resoplidos, cambios en la tonalidad o timbre de voz, ladridos. Son peor tolerados que los tics motores por su repercusión social.

También puede expresarse como coprolalia (el uso involuntario de palabras obscenas o de palabras y frases inapropiadas en el contexto social) o copropraxia (gestos obscenos). A pesar de su amplia difusión pública, la coprolación y la coproducción no son comunes en trastornos de tics.

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No es necesario que se presente ecolalia (repetición de palabras o frases de otra persona a modo de eco) o coprolalia o copropuesta para que se establezca un diagnóstico de síndrome de Tourette.

Los tics se pueden dividir en transitorios y crónicos.

Criterios para diagnosticar el ST:

  1. Tener dos o más tics motores y al menos un tic vocal, aunque es posible que no todos ocurran al mismo tiempo.
  2. Haber mantenido tics durante al menos un año. Los tics pueden ocurrir muchas veces al día, casi todos los días, o de vez en cuando.
  3. Tener tics antes de los 18 años.
  4. Tener síntomas que no se deban al consumo de medicamentos u otras drogas ni a otra afección (por ejemplo, convulsiones, enfermedad de Huntington o encefalitis posviral).

Consecuencias:

Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y de muy leves a graves, la mayoría de los casos corresponden a la categoría leve. Las afecciones relacionadas pueden incluir problemas de atención (TDAH / TDA), impulsividad (trastorno anormal de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos del desarrollo del aprendizaje. Por lo general, hay un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia, es hereditario.

Historia:

El trastorno lleva el nombre del médico  Georges Gilles de la Tourette , neurólogo pionero francés que en 1885 publicó un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios y describió exitosamente la enfermedad.

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Un ejemplo de esta enfermedad es el de Tim Howard:

Se cuenta que la enfermedad fue un poco después de los 10 años y que su adolescencia fue caracterizada por la presencia de múltiples tics en su cabeza y cuello. Según detalla en una extensa entrevista para una revista médica, la cosa se complicó cuando paralelamente fue diagnosticado de trastorno obsesivo compulsivo. Recuerda que cada vez que iba a la cocina al baño, tenía que tomar los mismos pasos, seguir el mismo camino y tocar los mismos objetos. También recordó que tenía la urgencia de contar las líneas de las hojas de papel, contar el número de pasos que daba y colocar sus manos siempre en los mismos objetos en su camino a la escuela.

Su madre consultó con un psicólogo infantil y decidió que Tim no usara medicamentos. Recibió terapia del comportamiento y meditación infantil. Él y su madre también se dieron cuenta de que los deportes le aportaban mucho más, además Tim era muy bueno para éstos.

Su momento más doloroso, en relación con Tourette, es el que sufrió en Inglaterra cuando fue transferido al Manchester United. La agresiva prensa de ese país publicó que el Manchester había contratado a un portero “retardado, discapacitado y lisuriento”. Según dice, allí aprendí qué había educar más a la sociedad y reforzó sus labores educativas en la comunidad. Por todo esto obtuvo el Premio Humanitario de la MLS por sus labores educativas sobre el síndrome de Tourette.

Dos memorables frases de Tim Howard, las cuales son una fuerte dosis de inspiración para toda la persona que sufre una enfermedad crónica e incurable:

“En el campo de juego no soy el Tim Howard que tiene Tourette o sufre tics; en el campo de juego soy Tim, el portero que quiere ser el mejor del mundo y salvar su equipo de una goleada”.

“Yo me veo como un símbolo de que el síndrome de Tourette no tiene por qué ser visto como una enfermedad, es solo algo que se puede usar”.

Preguntas frecuentes:

¿Pueden las personas con el síndrome de Tourette controlar los tics?

Aunque los síntomas del síndrome de Tourette son involuntarios, algunas personas a veces pueden reprimir, encubrir o manejar sus tics de distintas maneras con el fin de minimizar el impacto que producen sobre sus actividades, pero si los reprimen pueden notar la tensión.

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¿Se produce alguna vez una remisión?

Mucha gente presenta mejoras notables en la adolescencia tardía o entre los 20 y los 25 años. La mayoría de los que tienen ST mejoran, no empeoran, a medida que se hacen mayores y su esperanza de vida es normal. Hasta un tercio de los pacientes presentan la remisión de los síntomas de tics en edad adulta.

¿Los tics duelen?

Los tics no son dolorosos, pero sí pueden ser agotadores.  Contener los tics provoca una ansiedad que va más y más, hasta que finalmente cedes y dejas salir el tic. Entonces viene el mismo alivio que provoca rascarse esa picadura que no querías tocar. Esta respuesta es dada por una persona diagnosticada con Síndrome de Tourette.

¿Tiene cura el Síndrome de Tourette?

No hay una cura para el síndrome de Tourette (ST), pero existen tratamientos para ayudar a controlar los tics. Muchas personas con ST tienen tics que no interrumpen sus actividades diarias y, por lo tanto, no necesitan tratamiento.

Encuesta:

Realizamos dos encuestas a través de una red social en la que preguntamos:

  1.  ¿Sabéis qué es el Síndrome de Tourette? Los resultados obtenidos fueron para la idea que teníamos, votaron 153 personas de las cuales 20 solo sabían lo que era el Síndrome, es decir el 29%. El 71% restante, 97 personas, no sabían lo que era. Y con esta primera encuesta nos entro y decidimos hacer una segunda.
  2. ¿Conocéis a alguien con el Síndrome de Tourette? Nos sorprendimos ligeramente porque teníamos 10 personas (el 10%) de 160 votos que conocían a persona con el ST y los demás, que eran 154 personas (el 90%) no conocían a nadie con ello. 

Sacamos como conclusión que el Síndrome de Tourette es bastante poco conocido.

Bibliografía:

https://www.tourette.org/about-tourette/overview/espanol/medicos/que-es-el-sindrome-de-tourette/

https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Tourette

https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/tourette/diagnosis.html

http://www.ineco.org.ar/tourette-y-tics/

https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm

https://elcomercio.pe/blog/cuidatusalud/2014/07/tim-howard-y-la-ventaja-de-sufrir-el-sindrome-de-tourette

https://www.tourette.org/about-tourette/overview/espanol/sindrome-de-tourette-preguntas-frecuentes/

https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/tourette/treatments.html

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